Tu mirada me hace grande: el trastorno de espectro autista con otros ojos

Tu mirada me hace grande: el trastorno de espectro autista con otros ojos

“Mi mirada te hace grande” es un proyecto fotográfico que tiene como objetivo principal visibilizar el autismo desde un punto de vista diferente y creativo, que potencia las capacidades y no las discapacidades a través de la mirada y el objetivo de Paula Verde hacia su hijo, Héctor, que tiene un diagnóstico de TEA.


2-3-2015 15.3.43 1“Mi mirada te hace grande” es un proyecto fotográfico que tiene como objetivo principal visibilizar el autismo desde un punto de vista diferente y creativo, que potencia las capacidades y no las discapacidades a través de la mirada y el objetivo de Paula Verde hacia su hijo, Héctor, que tiene un diagnóstico de TEA, trastorno de espectro autista.

2-3-2015 15.3.1 2“Mi mirada te hace grande” es un proyecto a largo plazo. Un proyecto que irá creciendo con Héctor día a día y que nos va a permitir seguir sus pasos y valorar sus avances.

El proyecto está dirigido a familias y profesionales vinculados al mundo del autismo y diversidad funcional, así como a la sociedad en general, pero con distintos objetivos:

– Las familias que se encuentran en situaciones similares pueden encontrar ayuda para descubrir y potenciar las capacidades de sus hijos, valorar el trabajo terapéutico que están realizando con ellos y guiar, de alguna manera a través de la información, qué se aporta a mayores en los apartados de la web.
– En el caso de profesionales y especialistas, el proyecto les sirve como referencia sobre el enfoque y el trabajo que estamos realizando con Héctor, ya que sus avances son fruto de una buena coordinación entre las personas responsables de su aprendizaje: familia, colegio y centro de atención temprana.
– Para el resto de personas que lleguen al proyecto se ofrece conocimiento sobre los trastornos del espectro autista, con un enfoque positivo y alejado de mitos que hacen tanto daño a la hora de una inclusión social de calidad y la igualdad de oportunidades.

2-3-2015 15.3.18 3La idea de este proyecto surge de la pasión por la fotografía y de la necesidad de canalizar, en algo creativo, el dolor que supone el diagnóstico de autismo en un hijo. El desarrollo ha supuesto un proceso de formación previo de Paula en el mundo de la fotografía de la mano de Fernando Laconde que, además de fotógrafo, es psicólogo y su punto de vista ha permitido enriquecer el proyecto, así como una inversión en material que se adapte a las necesidades.

La formación continua de Paula en el mundo del autismo parte de Esther Medraño, la terapeuta de Héctor y se va complementando con la asistencia a cursos y jornadas relacionadas con el tema, así como los enigmas y retos que supone la convivencia y el desarrollo diferente de Héctor cada día. Este acopio de material fotográfico surge con la idea inicial de hacer exposiciones para dar mayor visibilidad y mayor proyección social a las personas con diversidad. Pensando en contextualizar las imágenes para que el mensaje que intentan transmitir llegue con más claridad, creando textos que las acompañan.

Finalmente, para dar un soporte fijo al proyecto que sirva como carta de presentación para presentarlo a concursos fotográficos con fines sociales que permitan llegar a un público más amplio, surge la idea de realizar una web. Felipe Rodriguez Miranda se implica de lleno en la parte técnica de creación de la misma.

De este modo, el proyecto se estructura con los siguientes apartados:

* Biografía, texto de presentación del proyecto y una breve explicación acerca del trastorno.

* Portfolio, exposición del trabajo fotográfico propiamente dicho dividido inicialmente en seis temas, todos ellos acompañados de un texto explicativo que contextualiza las fotos, siguiendo una línea argumental que lo enlaza todo. Los temas son los siguientes:

– “El hijo del corazón”, centrado en los intereses especiales de Héctor.

– “Estado natural”, el instinto y la esencia de Héctor si no estuviera sometido a normas.

– “Buscando la conexión”, donde se explica cómo la fotografía ha servido de medio de conexión entre Héctor y Paula.

– “El mundo genial de las cosas que creas”, se muestra y explica como hasta en lo más simple puede haber belleza si nos enseñan a verlo con los ojos adecuados

2-3-2015 15.3.33 4 “ Su boca”, se explica el sistema alternativo de comunicación que utiliza Héctor que todavía no ha desarrollado un lenguaje que le permita comunicarse.

– “Lo esencial es invisible”, como la parte más metafórica o poética, haciendo referencia a la obra de “El Principito”.

* Historias, donde se comparten una serie de historias cotidianas asociadas cada una a una foto determinada que en su día inspiraron los textos y donde se aprecia como en el día a día se van utilizando todos los recursos y habilidades aprendidas ( materiales específicos para cada situación, importancia de las rutinas, ingenio ante situaciones nuevas…)

* Amigos, donde se facilitan una serie de enlaces de Blogs y webs relacionadas con la diversidad que dan pautas y aportan información relacionada con el autismo y otro tipo de trastornos.

“Mi mirada te hace grande” busca mostrar a través de las fotografías y textos del proyecto:

2-3-2015 15.3.51 5La exclusividad de cada niño con autismo hace que sea fundamental que adaptemos el mundo a sus características y nivel de comprensión.

– La necesidad de las familias de capacitarse para atender las necesidades especiales de estos niños y coordinar los apoyos que necesitan para su desarrollo

– La importancia de la figura del terapeuta, como guía de la familia, es imprescindible para el desarrollo y aprendizaje del niño que persigue como fin último: autonomía personal e independencia.

– El beneficio de un buen trabajo por parte del centro educativo que esté en perfecta comunicación y coordinación con la familia y los terapeutas. Mostrando en todo momento nuestra preferencia por educación inclusiva con el lema “Con todos como todos”, que identifica a la comisión NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo) de FOANPAS.

– La existencia y el uso de sistemas de comunicación diferentes y alternativos al lenguaje oral mediante imágenes, pictogramas o apoyos visuales para las personas que conviven con este trastorno. Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación por imágenes son para el autismo el equivalente del lenguaje de signos para los sordos y el braille para los ciegos.

– La personalización de estos materiales para Héctor forma parte del trabajo de la terapeuta que es quien se encarga de diseñar, elaborar y enseñar a usar, haciendo partícipe a la familia para finalmente capacitarlos en la creación de materiales adecuados para enseñar y apoyar aprendizajes concretos.

– La oportunidad de crear puentes entre hijos con autismo y padres a través de sus intereses especiales. Como ejemplos al respecto, el proyecto incluye fotomontajes en los diferentes apartados, denominados “fusiones”.

Para conseguir más información sobre esta increíble experiencia puedes ponerte en contacto con Paula Verde Francisco, @PAVEFRA en Twitter, o con el correo info@objetivovisibilizandoelautismo.com

 

Proyecto Innovador FT

Éstos son los 3 ámbitos más relevantes de nuestro decálogo que destacamos en el proyecto “Mi mirada te hace grande”. ¡Muchas gracias por compartirlo!

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Referencias para saber más:

  • Webs relacionadas con el proyecto:

http://objetivovisibilizandoelautismo.com/

  • Post: “Decálogo de Proyecto Innovador”:

https://observatorio.profuturo.education/blog/2014/09/12/decalogo-de-un-proyecto-innovador-guia-practica-fundacion-telefonica/

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11 thoughts on “Tu mirada me hace grande: el trastorno de espectro autista con otros ojos

  1. Pablo Verde dice:

    Un trabajo espectacular.

  2. valeria dice:

    me encanto el proyecto felicitaciones.

  3. Sonia Suárez dice:

    Un gran proyecto, a todos los niveles. A nivel social, ayudándonos a enriquecernos a visibilizar y crecer en la Diversidad, a nivel pedagógico para profesionales y no profesionales se familiaricen con estas vivencias.
    Un proyecto lleno de generosidad, al compartir con tod@s sus vivencias llenas de amor, esfuerzo y ternura, de gran ayuda para quien puede encontrarse un día con un diagnóstico así,mostrándonos la luz al final del túnel. Porque lo mas esencial es invisible.Pero si es visible, el gran esfuerzo que supone un proyecto así,para ayudar a los demás. Muchísimas gracias Paula por tu generosidad.

  4. Mariana García dice:

    Excelente experiencia. Estoy de acuerdo que podemos comunicarnos de ptras formas, en especial con el corazón buscando a ese ser amado.
    Siga adelante soy estudiante de parvularia y hago mi tesis el entorno social y la cretividad.

  5. charo llauce dice:

    muy interesante, voy a ponerme en contacto para conocer mas del proyecto

  6. Marleny Rengifo dice:

    Un Proyecto, lleno de amor y bondad, que me tocó el corazón.Tengo un hijo Autista,Una amiga me dijo en una oportunidad “Si Dios te eligió como madre de ese niño es porque vió en tí un don muy especial, una enorme capacidad de amar” Considero a mi hijo una bendición y estoy agradecida por ello

  7. Isabel dice:

    Gracias por este proyecto. Es una respuesta a nuestras oraciones frente a la situación de nuestro bello hijo diagnosticado con esquizofrenia.

    Un ejemplo extraordinario de todo lo que podemos hacer con y por nuestros seres queridos que padecen cualquier discapacidad (física o mental). A veces nos dedicamos a quejarnos por los obstáculos o de lo que no tenemos y lo que nos falta, y no vemos el tesoro que hay detrás de cada una de estas bellas personas, que como bien dice Marleny, son una bendición.

  8. Encarna dice:

    Tengo la grandísima suerte de conocer a Paula. Es duro aceptar un diagnóstico de Autismo en un hijo,pero lo más duro son las personas que te dan la espalda por no compartir,la importancia de hacer visible un Trastorno bastante conocido y al mismo tiempo muy ignorado.
    Gracias Paula por este trabajo tan rico en sentimientos y ternura, pero sobre todo, por luchar contra tus propios fantasmas y seguir adelante.Tu proyecto es un soplo de aire fresco para muchas familias que viven nuestra situación. Al final eso es lo que cuenta.Te Quiero Amiga.

  9. Encarna dice:

    Tengo la grandísima suerte de conocer a Paula. Es duro aceptar un diagnóstico de Autismo en un hijo,pero lo más duro son las personas que te dan la espalda por no compartir,la importancia de hacer visible un Trastorno bastante conocido y al mismo tiempo muy ignorado.
    Gracias Paula por este trabajo tan rico en sentimientos y ternura, pero sobre todo, por luchar contra tus propios fantasmas y seguir adelante.Tu proyecto es un soplo de aire fresco para muchas familias que viven nuestra situación. Al final eso es lo que cuenta.

  10. Pilar González dice:

    Felicidades, me parece un trabajo maravilloso, Mucha suerte!!!

  11. Susana Cruz dice:

    Muy interesante este proyecto, exitos en todo.

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